修水“渐冻人”三兄妹的创业故事

自强不息让生命“解冻” 

修水“渐冻人”三兄妹的创业故事

　　[九江新媒体JJXMT.CN] 2014年，一场特殊的公益热潮席卷全球。“ALS冰桶挑战赛”起源于美国，并迅速地蔓延中国，随着众多名人的参与，也很快成为网络热议的话题。“渐冻人”这一在国人眼中稍显陌生的词汇，开始进入公众视野。作为一种罕见病，听起来“渐冻人”似乎离大众很遥远，但在修水县全丰镇的一个小山村，噩运却意外地降临在了一个普通的五口之家，戴家的三兄妹戴露、戴蓉蓉和戴姗姗全都不幸患上了脊髓性肌萎缩症。

　　根据资料，脊髓性肌萎缩症简称“SMA”，和ALS一样同属于运动神经元疾病的一种。SMA患者主要表现为肌肉萎缩，运动功能严重受限，呼吸肌和吞咽肌的受累。由于患者的肌肉会出现萎缩，随着病情发展，肢体的运功功能也会愈发受限，就好像是身体被渐渐地被冻住了一样，所以和ALS一样也被形象地称为“渐冻人症”。目前这种疾病暂时没有有效的治疗办法。

　　面对命运的不公，戴氏三兄妹选择了一条自强不息，自我“解冻”的道路。

　　肢体冻住了还有思想

　　戴露从小就是三天一小病五天一大病，跑卫生所对他而言是一件习以为常的事。最早的表现只是走路不稳、容易跌跤，却被乡里卫生所医生的反复诊为缺钙。但一段时期后，病情不但没见好，反而越来越糟。而一天大妹戴蓉蓉无意间也说了一句：“妈妈，我好累！”，让他们的父母心中有了不好的预感，于是拿出了家中全部的积蓄，去南昌中医学院附一医院和解放军九四医院检查。结果，两兄妹被确诊为SMA。为了照顾好患病的兄妹俩，父母决定再要一个健康的孩子，事与愿违的是，小妹戴姗姗在四五岁时也出现了和兄姐一样的症状，唯一值得庆幸地是，她的病情状态维持得较好。

　　随着病情的发展，戴露和戴蓉蓉开始无法走路，只能靠父母照顾，残酷的现实摆在了戴氏兄妹的面前。但是他们的父母从未放弃过希望，孩子走得动的时候就带着孩子去治病，孩子走不动了就带上能走动的小妹戴姗姗跑遍可能的地方治病，每次外出，回来都带三份药。正是父母的这种不放弃的精神，让戴氏兄妹从小就不屈服于命运。

　　对于戴氏三兄妹来说，肢体被冻住了，思想并没有。大哥戴露在12岁时不能走路，遂毅然辍学，在当地随父亲一边学习画画，一边协助父亲做美术应试以及商业油画培训，期间培养了对诗歌与文字的兴趣与热爱。18岁，双手已无力握住画笔，却不甘心被命运捆绑，冻僵在轮椅上。于是开始唱歌，试图突破自我，后期由于胸肌持续萎缩只能停止。

　　二妹戴蓉蓉10岁起无法走路，辍学在家以后，就用读书来打发时间，平时还喜欢弹弹电子琴。在大哥的影响下对诗歌有了兴趣，受到修水报主编冷老师的鼓励后，开始提笔写作。2015年，诗歌《死活》在由北京师范大学诗歌协会主任谭五昌主编的2015新诗排行榜上发表。

　　没死就不把自己当废物

　　“我常想：没死，就别把自己当废物。”戴露说，在他看来，如果不想成为垃圾桶的囊中之物，千万别抛弃自己，不然，人生将彻底完蛋。2012年5月，为了让儿子更好地学习钢琴，戴露下定决心带着孩子来深圳找到了教钢琴的堂弟。

　　初到深圳，人生地不熟，为了自立，戴露在做淘宝的妻子堂弟的介绍下，接触了淘宝，很快就开起了一家淘宝店铺。两个月后，在戴露的努力下，他的淘宝商铺逐渐进入了正常运作。两年后，戴露认为自己对电商有了相对较深的了解，并且做这一行更适合自己的身体条件，开始酝酿以团队、公司化运作自主品牌的电商之路。

　　2014年11月，戴露正式创办了“深圳市百草缘贸易有限公司”，主要在淘宝平台进行国内外化妆品销售，和妻子、妹妹一起租进了一栋隔住处只有几步之遥的一间办公室。经过几个月的埋头苦干，2015年4月他收购了“名蓝”品牌，同月正式成立了“深圳市名蓝国际化妆品有限公司”结合“百草缘”推动自主品牌“名蓝”主打香水，并且正式成立了自主研发团队与“名蓝国际”运营团队。由此开始以淘宝C店做主打运营，2015年淘宝C店市场产出突破200万，月快递面单发货量突破了4万票。“今年营业额争取突破800万，获得1000万以上的目标值。”戴露说，他为这支一手培养打造的团队感到自豪与骄傲，希望团队能继续保持稳定增长，并进一步发展壮大。

　　大妹戴蓉蓉从喜爱唱歌发展出了对播音主持的兴趣，后被江西广播电视学校破格录取，成为一名播音主持系的学生。毕业之后，辽宁残疾人杂技艺术团的团长找到了她，让她成为一名主持人。2014年，戴蓉蓉在大哥的带领下，一起创办了深圳市百草缘贸易有限公司。

　　义无反顾地去追求幸福

　　尽管病魔缠身、不良于行，这一切都没有阻挡住戴氏兄妹追求幸福的脚步。在戴露24岁时，他收获了爱情，他的妻子坚定地嫁给了他，并一直坚持与他一起努力奋斗，今年已是他们结婚的第15个年头。有一天凌晨，妻子晕倒在卫生间的马桶边，戴露却束手无策，让他至今想起都肝肠寸断。“我珍惜现在的生活。”戴露告诉记者，现在的他身边有着爱人和亲人的陪伴，他认为他现在特别幸福。

　　大妹戴蓉蓉和丈夫相识于网络，丈夫是一名医生。从最初的网络相识，到后来的异地相恋并最终修成正果，现在两人的孩子已经上小学一年级了。“我和老公都坚信只要在一起，就可以战胜一切，包括各种猜疑的眼光。”戴蓉蓉的脸上写满了坚定和希望。小妹戴姗姗也找到了自己的幸福，嫁给了青梅竹马一起长大的丈夫。

　　现在，兄妹三人都在“深圳市百草缘贸易有限公司”打拼，但在兼顾事业的同时，他们却还想给更多的人带去希望。公司最早只招聘全职客服，但有一次小妹戴姗姗接到一个应聘电话，一名残疾人询问公司是否招聘兼职远程客服。“说实话，对于找工作想要自立起来这种渴望我太了解了”戴姗姗坦言自己被触动了，挂了电话，就直接去找哥哥，后来聘请了这位残疾人。“这件事情之后，我们发现在自己努力的同时也能帮助和我们一样的人一起努力，这让我们感觉特别幸福”戴氏三兄妹说，在2016年公司加大了招聘残疾人的力度，不仅仅是客服，还有美工和运营方面的人才。他们说，只要是认真可爱感恩的人他们从不拒绝，希望能和大家一起共同打造一个美丽新世界。

　　“我们永远也不会忘记，社会的温暖曾经抚育过我们。回馈社会，我们义不容辞。”2016年以来，戴氏三兄妹曾多次带领公司员工探访深圳市华阳特殊儿童康复中心，为孩子们送去文具，油，米，洗衣液，尿不湿等。他们坚信，虽然能力有大小，或许他们还没有足够的力量去改变弱势群体的现状，但是这并不影响他们把这份小小的温暖传递出去，只要有一个人感受到、体会到，对他们来说足矣。（九江日报 记者邹雅思）